Usted ha sido invitada a participar en la segunda fase de una investigacón sobre calidad de vida en mujeres que padecen de endometriosis.  Esta investigación es realizada por Damaris De Jesús-Carrasquillo, estudiante doctoral del Programa Graduado de Psicología de la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Río Piedras.  La misma se realiza bajo la supervisión del Dr. José Toro-Alfonso, Catedrático y Director del Comité de Disertación de la Investigadora.  El propósito de esta investigación es explorar el efecto de la endometriosis en diferentes aspectos de la calidad de vida de las mujeres que padecen dicha condición.

Usted fue seleccionada para participar en esta fase de la investigación, por ser una mujer de 21 años o más que padece de endometriosis y que vive en Puerto Rico.  En esta segunda fase del estudio se espera la participación voluntaria de aproximadamente 100 mujeres que cumplan con los criterios de inclusión antes mencionados.  Si usted acepta participar en esta fase del estudio, se le solicitará que conteste un cuestionario que explora aspectos de la calidad de vida en pacientes de endometriosis.  Completar el mismo podrá tomarle aproximadamente 15 minutos y las preguntas estarán relacionadas con los síntomas y estrategias de manejo de endometriosis y cómo padecer de dicha condición ha cambiado su vida, así como el tipo de apoyo que ha recibido.   El mismo podrá ser completado en línea, accediendo al enlace que se señala al final de este documento, o en papel y lápiz.

Esta investigación no conlleva beneficio directo para las participantes y en la misma no se otorgarán incentivos por participar.  Entre los posibles riesgos que podría experimentar al participar en esta fase del estudio está el que alguna/s pregunta/s del cuestionario pueda/n provocar alguna incomodidad en las participantes debido a que el mismo explora sentimientos y experiencias asociadas con su padecimiento de una condición de salud, y podría aumentar su preocupación por los síntomas, sobre todo si su diagnóstico ha sido reciente. En dicho caso, usted podrá comunicarse con la investigadora para discutir la situación y, de ser necesario, podrá ser referida al Centro Universitario de Servicios y Estudios Psicológicos (CUSEP), de la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Río Piedras, para que reciba servicios psicológicos.  Usted también tendrá la opción de no contestar alguna pregunta o de no continuar con el proceso de completar el cuestionario sin ser penalizada de forma alguna.

Toda la información o datos que puedan identificar a las participantes del estudio serán manejados confidencialmente por parte de la investigadora.  La información recopilada se presentará de forma agrupada, de manera que no se divulgará información específica de las participantes que pueda identificarlas.  Su identidad estará protegida ya que, de usted participar, usted misma accederá al enlace para completar el cuestionario y no tendrá que escribir su nombre ni datos de identificación, por lo que no se podrá determinar su identidad.  La información recopilada será registrada en un banco de datos electrónico que sólo almacena las contestaciones del cuestionario, sin que se pueda identificar su nombre, correo electrónico ni información de identificación de su computadora (dirección de IP).

La información que maneje en la computadora que utilice puede ser intervenida o revisada por terceras personas.  Estas personas pueden ser personas con acceso legítimo o ilegítimo a la computadora y su contenido como un familiar, patrono, intrusos o piratas informáticos (“hackers”), etc. Además, en la computadora que utilice puede quedar registro de la información que acceda o envíe por Internet.

Sólo la investigadora, Damaris De Jesús-Carrasquillo y el Dr. José Toro-Alfonso, Director del Comité de Disertación, tendrán acceso a los datos recopilados del cuestionario.   Los datos serán almacenados en la computadora personal de la investigadora.  Los documentos relacionados con la investigación serán guardados por tres años a partir de finalizada la investigación y luego serán destruidos.

Oficiales del Recinto de Río Piedras de la Universidad de Puerto Rico o de agencias federales responsables de velar por la integridad en la investigación podrían requerirle a la investigadora los datos crudos obtenidos en este estudio, incluyendo este documento.

Si ha leído este documento y ha decidido participar, por favor entienda que su participación es completamente voluntaria y que usted tiene derecho a abstenerse de participar o retirarse del estudio en cualquier momento y sin ninguna penalidad, así como a no contestar alguna pregunta en particular.  Además, tiene derecho a recibir una copia de este documento.

Si tiene alguna pregunta o desea  más información sobre esta investigación, por favor comuníquese con Damaris De Jesús-Carrasquillo a damaris.dejesuscarrasquillo@upr.edu o al 787-531-1232, o con el Dr. José Toro-Alfonso, al 787-764-0000, ext. 5696.

De tener alguna pregunta sobre sus derechos como participante o reclamación o queja relacionada con su participación es este estudio puede comunicarse con la Oficial de Cumplimiento del Recinto de Río Piedras de la Universidad de Puerto Rico, al teléfono 764-0000, extensión 2515 o a cipshi@degi.uprrp.edu.

Si usted ha accedido este documento electrónicamente, es porque recibió una invitación a participar del estudio y voluntariamente entró a la dirección electrónica señalada.  Al ofrecerle acceso electrónico a este documento se le ha ofrecido también la opción de imprimir el mismo, cumpliendo con su derecho de mantener copia de esta hoja.  El que usted conteste este cuestionario significa que ha decidido participar después de haber leído la información presentada en esta hoja informativa.

Si desea participar del estudio favor de acceder el cuestionario en línea en el siguiente enlace.   ¡Gracias por su participación!

Oprimir para acceder el cuestionario

Si NO desea participar del estudio favor de acceder este enlace donde podrá encontrar información adicional sobre endometriosis.   ¡Gracias por su participación!